질문 & 답변

안녕 하세요 아기 면역질환 고견을 얻고자 합니다

작성자
IL10a
작성일
2021-09-14 14:37

안녕하세요 저는 면역질환 을 갖고있는 5개월 아기의 아빠 입니다 우리 아기는 IL10A 관련 면역질환 이라는 희귀 병을 가지고 있으며 이 질환은 신생아 시기 부터 크론병이 발생하는 유전질환 입니다

다행히 우리 아기는 의료진의 신속한 판단으로 발병원인과 질환을 조기에 발견하였으며 현재는 통원 치료및 추적관찰을 시행하고있습니다  현재 치료 방법은 조혈모 세포 이식이 가장 효과적인 방법이며 저희또한 여러 병원을 문의한 결과 같은 결론이 나와 조혈모세포 이식을 진행 하고자 합니다 문제는 이식 시기인데 병원 측에서는 2~3개월 후 즉 우리 아기가 생후 7개월에서 8개월 후에 시작 하고자 합니다 저희는 아기가 너무 어려서 혹여나 아기에게 불리하게 될지 걱정이되어 고민중에 있습니다. 이에 비슷한 경험이 있으신 가족들의 조언을 해주시면 저희에게는 큰 힘이 될것입니다.

모든 유전질환 환우들의 쾌유를 빌며 부족한글 읽어주셔서 감사합니다. 

 

전체 1

  • 2021-09-28 16:59

    네, 더 힘내시기를 바랍니다. 가족들의 도움을 기대하고 공지하겠습니다.