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PID Korea

PID Korea - 공지사항

20201031 PID Korea Online 모임(사전 회의안)

가족회장2020.10.30 09:36댓글 0

PID Korea Online 모임

  1. 시간: 20201031, 20:00-21:00

  2. 대상: PID Korea 가족 및 의료진, 관심자

  3. 진행

1) 간단한 가족 인사 (은석아빠)와 지난 ZOOM모임 소감(이재향 보호자, 원선희 보호자)

2) 2020년 9월 19일 IPOPI모임(은석아빠) 및 PID가족모임(건우아빠) 내용 안내

3) PID 가족을 위한 의료 조언(김예진 선생)

4) PID 가족의 SWOT



▶ 2020년 9월 18일 가족모임 결과

  1. 접근성 좋은 ZOOM미팅을 활용하여 정기 미팅을 효율적으로 할 수 있음

  2. PID 환자가족들의 치료를 위해 환자(보호하)와 의료진들과의 연대가 절실함

  3. 우선 PID 환자가족들이 보건당국에 목소리를 내는 것이 필요함

         PID가족의 5W1H - 무엇을, 왜, 누가, 언제, 어디서, 어떻게



▶ PID 인식 개선 필요

  1. PID 등록 유지의 필요성: 환자가 누구인지 모르니 다양한 정보에 대한 접근 어려움


1) 심평원에 자료 요청 / 삭감 자료의 요청

2) PID가 여러 정보를 취합하여 접근해야 하는 반면 해당 정보에 대한 접근이 어렵기 때문에 더 어려운 점이 발생함

     2. PID registry는 환자 뿐 아니라 대한민국 의료를 위해서도 관리되어야 함


1) 유전체 변이로 인해서 다양한 질병이 발생하고 있으며 이에 대한 연구를 통해서 더 나은 치료법 등을 연구할 수 있음

2) 미국/ 일본 등의 나라에서 많은 자원을 투자하여 달리 우리나라는 해당 내용을 전혀 관리하지 않고 있음

3) Registry를 통해서 환우 수 등을 취합해야 보다 많은 수의 의료진이 해당 영역에 대해서 관심이 많아질 수 있음

4) 또한 국내에서의 PID 에 대한 인식 증진에 도움이 될 것임

    3. PID 인식 증진: “백혈병은 누구나 알고 있지만, PID는 아무도 모른다.”


1) 사회가 알아야 해당 영역에 대한 자리를 확보할 수 있음

①보건복지부 공무원 조차 PID에 대해서 무지한 경우가 많으며,

②정치인 등 PID 지원을 위해서 일해야 할 자리에 있는 사람들이 인식하지 못함

③심지어 최근 새로이 확인되는 PID 질환은 의료진도 모르는 경우가 많음


2) 우리가 뭘 더하면 국민으로서의 복지 영역에 들어갈 수 있을까?


①대학교 진학 문제 => 소아암 등의 환우는 대학교 진학시 추가 TO 있음

②의료 지원 문제 => 현재 다른 질환에 비해 의료진들이 많은 시간을 투자해야만 약의 ③처방이 비로서 가능해지는 등의 한계를 가짐

③의료비는 약의 처방이 가능해진 후에야 논의될 수 있음

    4. PID 의료 현황: 현재 어린 아이가 자라나 20년 후에는 누구에게 진료를 받아야하는가!


①자라나서 아이들은 어떻게 진료받을 수 있는가?

②또한 치료를 완료하더라도 아이의 다음 세대에 해당 환경이 요구될 수 있음

③의식과 관심이 필요함

④또한 이와 같은 정보를 모아서 관리하는 정부의 요직에게 전달하는 것이 필요!


▶ PID 가족들의 역할과 보건당국에 요구할 내용

  1. PID 가족모임이 본보기가 되어야 함

  2. 일상 생활할 수 있는 본보기가 되는 것이 필요함

  3. 최상의 치료를 받고 일상 생활이 충분히 가능함을 알려야 함

  4. PID질환은 소아암 등 어떠한 질병과도 동일하게 어려운 치료과정 요구됨

  5. 현재 우리나라의 소아암에 대한 지원은 매우 잘 되어 있지만, PID 지원은 매우 빈약함

  6. 좋은 본보기를 만들기 위해서 각 영역에서 PID 환우가 소리를 내고 역할을 해야 함.

  7. 교육지원 (대학 진학) 등에 PID 환우에 대한 고려가 시급함

  8. 현재 백혈병 등은 다양한 교육적/생활적으로 지원되고 있음

  9. 교복지원 사업, 학습지 지원 사업 등


▶ 치료를 완료한 환우분들에 대한 당부

  1. 완치 후에 생활의 복귀

  2. 현재 치료를 지속적으로 수행해야 하는 환우와 가정에 힘이 되어야 함

  3. 완치후 갖게 되는 힘찬 마음을 통해서 PID 커뮤니티의 동력원이 되어야 함

  4. 젊은 부모님들이 연대가 되어야 함

  5. 오랫동안의 치료를 위해 함게 연대가 필요함


▶ 우리는 무엇을 해야 하는가?

  1. 치료를 위한 단기 전략과 중장기 전략 수립 필요

  2. 현재 확보해야 할 것

① 의료 보험 확대

② 교육 기회 확대 - 대학 정원 등 사회 전반적인 지원

    3. 중장기 전략 수립 필요

    4. SWOT 분석 활용?

PID 가족의 SWOT

강점

약점

기회

위협

    5. 베트남/일본 등 해외 지역 PID 커뮤니티에서 수행한 내용 등을 참고할 수 있음

 

가족회장 (비회원)
(IPOPI본부양식) 아시아 PID 회원 가족 온라인 미팅 홍보지 (by 가족회장) PID 가족 연말정산에 관한 안내문(삼성서울병원 소아청소년과 안내) (by 가족회장)

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