안녕하세요.

우리나라에 4명 밖에 없는 이름도 정해지지 않은 희귀난치병을 앓고 있는 아이의 엄마입니다.

아이가 생후 4개월부터 혈변을 봐서 처음 병원을 찾게 되었는데 그냥 알레르기인줄만 알고 있었던 병에 자꾸 다른 질환이 생겨서 입원과 검사를 반복하게 되었습니다.

그러던 중 유전자검사를 통해서 희귀병 판정을 받고 매일 약을 먹고 있습니다.

가슴 철렁한 적도 많고 울기도 많이 했지만 아이만큼 힘드랴 하는 생각에 마음을 다잡고 열심히 생활하려 하고 있습니다.

그러던 중 서울성모병원의 정대쳘교수님의 추천으로 후원을 받게 되었어요.

다른 사람을 후원한다는 일이 결코 쉽지 않은 일인데 정말 감사드립니다.

저희 아이도 나중에 커서 남을 도울줄 아는 훌륭한 사람이 되고 싶다고 하네요.

다시 한번 감사드립니다.