우리 인체가 외부에서 침투하는 세균이나 바이러스 등에 맞서 질병을 막고 건강한 상태를 일정하게 유지하는 것을 면역기능이라고 한다. 외부에서 침입하려는 바이러스나 균은 항원, 여기에 대응해 만들어지는 항균물질을 항체라고 하는데, 한번 만들어진 항체는 체내에 남아 같은 병원균이 침입할 때 반응하며 맞서게 된다. 우리가 예방 접종을 맞는 이유가 여기에 있다. 하지만 면역이 아직 미숙한 상태에서 처음 만나본 병원체이거나 면역 체계에 문제가 생겼을 때 감염 질환을 앓게 된다.

 소아청소년과 김예진 교수 를 만나 소아 감염질환과 면역 결핍에 대해 상세히 알아보았다.

김예진 교수는 일반 소아부터 고위험 소아에 걸쳐 나타나는 감염질환을 주로 진료한다.

“응급실, 외래, 병동 등에서 심각하게 열나는 소아환자들이 있으면 불이 났을 때 소방서에 연락하듯이 소아 감염의에게 연락을 합니다. 균이나 바이러스, 곰팡이, 기생충 등 우리 몸을 침범하여 감염병이 의심될 때 탐정이 되어서 그 원인을 찾고 열이 나는 원인이나 의심되는 감염을 해결하기 위하여 소방관이 불을 끄듯 감염 원인과 해결책을 찾기 위한 노력이 소아 감염의사가 하는 일입니다.”

소아 시기에는 일반적으로 흔한 감염!소아 시기에는 일반적으로 흔한 감염!

“드물게 모체 내에 있을 때부터 선천 감염이 있는 경우도 있지만 모든 소아는 건강하게 태어나도 성장하는 동안 많은 바이러스와 세균 등 병원체에 노출되어 감염이 되고 그 감염과 여러 번 싸우는 훈련 과정 중에 면역이 생기고 경험이 생겨서 건강한 성인으로 성장합니다. 마치 여러 번 전쟁을 치룬 병사나 장수가 경험이 쌓여 강한 군인, 군대가 되는 것과 같은 이치입니다. 그러나, 심하게 직접 아파보고 경험을 얻게 되는 것보다는 군대가 전쟁을 하지 않고 미리 훈련을 잘 하여 실력을 쌓듯, 백신을 접종하여 면역을 훈련 시켜 축적할 수 있다면 더 좋겠죠. 이미 현대에는 여러 백신 예방 접종의 도움으로 많이 소아들이 백신이 없던 시절보다 건강하게 지낼 수 있습니다. 그러므로 어린이들에게 예방접종을 잘하는 것은 아이 한명 한명 뿐 아니라, 사회 전체의 감염 질환 유행에 매우 중요한 요소입니다."

김예진 교수는 대한소아과학회의 감염위원회 위원으로서 대한민국 소아청소년에게 접종 하는 모든 백신에 대한 예방접종지침서 작성에 지속적으로 참여하고 있으며 인플루엔자, 홍역, 로타바이러스 등 여러 병원체 관련 위원으로서 우리나라 전체 소아청소년을 감염병으로부터 지키기 위한 노력을 하고 있다.

“그러나, 아직도 모든 병원체에 효과적인 백신이 있는 것은 아니고 다양한 감염원인이 있으므로 어린 소아시기에는 일년에도 몇 번씩 열이 나는 감염에 걸리는 일이 흔합니다.”

그래서 김교수에게는 1년 내내 감염 시즌이다. 여러 병원체에 의한 감염 유행이 시즌 별로 다양하게 있으므로 열나는 소아 환자들에게서 나오는 바이러스를 보고 계절이 바뀌는 것을 알기도 한다.

“예를 들면 이제 다가오는 여름에는 장바이러스 감염에 걸린 소아들이 많이 오고, 응급실에 장바이러스 감염에 의한 뇌수막염 환자가 많아집니다. 가을에 찬바람이 불기 시작하면 RSV라고 호흡기 합체 바이러스 감염에 걸린 아기들이 많이 오고, 겨울에 크리스마스때는 인플루엔자 환자로 응급실과 병동의 소아청소년과 선생님들이 정말 바쁘죠.”

면역체계의 이상, 일차성 면역결핍증!
원인이 다양한 감염질환의 종합선물세트, 불명열!
기저질환이 동반된 ‘고위험 소아’의 감염질환!

그러나 위에서 언급한 일반적인 감염질환은 주변에서 흔히 발생하기에 일상적으로 넘길 수 있지만,

?선천적으로 면역결핍이 있는 경우엔 여러 감염 질환으로부터 자유로울 수 없다.

“지역사회에서 시작된 감염 질환으로 평소 기저 질환이 없는 아이들도 입원해야 할 정도로 심해지는 경우가 있는데요. 선천 면역결핍증은 요즘 일차성 면역결핍증이라고 하는데 질환 이름에서도 알 수 있듯이 선천적으로 면역력이 결핍돼 있는 질환입니다. 대개 반복적인 감염을 앓다가 어렵게 진단을 받게 되는데요. 때로는 진단도 못 받고 무슨 병인지도 모른채 심각한 감염으로 사망하는 환자도 있습니다. 왜냐하면 병 자체가 흔하지 않은데다 감염과 면역학적인 지식으로 통합하여 진단하고 치료하는 것이 필요한데 그런 전문가들도

많지 않 고 특수한 면역세포 기능 관련 진단 검사들은 손쉽게 시행할 수 없기 때문이죠..”

일차성 면역 결핍증을 가진 아이들은 이 세상에 나오는 순간부터 또는 뒤늦게 발병하는 경우에는 결핍증이 확연해지면서 만나는 여러 세균이나 바이러스들과 싸우면서 힘든 성장과정을 거치게 된다.

“다양한 세균과 바이러스를 만나면서 익숙해지면 면역력이 생기지만, 그 과정 중에 어떤 면역에 결핍이 있다거나 문제가 있으면 굉장히 심하게 아픕니다. 예를 들어 보통의 아이라면 폐렴에 걸렸을 때 병원에 한 2,3일 길어야 1-2주일 정도 입원했다가 퇴원하게 되는데 일차성 면역 결핍증을 가진 아이들은 심한 경우 중환자실까지 가서 수개월씩?입원을 하는 경우도 있습니다.”

그렇다면 일차성 면역 결핍증을 진단하기 위한 검사는 어떻게 이루어질까.

“면역 기능을 보는 기본적인 검사를 하는데 어떤 검사를 더 추가로 해서 초점을 맞출지를 고려하고, 또 병의 양상을 보면서 어떤 유전자가 의심된다면 유전자 검사도 하게 됩니다. 일단 환자의 증상을 보고 그 증상에 맞는 병을 생각하고, 그 병 중에서 구체적인 면역 결핍의 기능이 어디에 있는지, 또는 그 기능의 결핍이 오는 유전자 문제가 있는지를 본다는 거죠. 그래서 보조 치료만을 계속 할지, 조혈모 세포 이식으로 치유가 가능한 병인지를 판단하게 되죠. 어느 경우이던, 오랜 시간을 두고 종합적인 진료와 케어가 필요합니다.”

일차성 면역 결핍증 외에 김예진 교수가 진료하는 감염질환으로는 이름도 생소한 ‘불명열’이 있다.

“불명열은 알 수 없는 원인으로 3주 이상 계속 열이 나는 질환입니다. 심지어 3,4개월이나 열이 나는 환자도 있어요. 이 불명열의 원인을 찾기 위해 감염질환을 다루는 의사는 마치 셜록 홈즈가 범인을 찾는 것처럼 온갖 지식을 다 동원해 엄청난 노력을 해야 합니다. 열이 나는 원인이 감염질환 때문인지 다른 어떤 원인이 있는지 다양한 검사를 통해 진단해야 하는데, 그 과정이 참 힘들죠. 결핵과 같은 감염이 원인일수도 있고, 때로는 암이 진단될 수도 있고, 자가면역 질환 일수도 있는데, 결국 끝까지 밝혀지지 않을 수도 있습니다.”

현재 불명열의 원인으로 보고된 질환만 해도 수백개에 이른다고 한다. 이렇게 다양한 원인을 정확히 찾아내어 진단하기란 결코 쉬운 일이 아니다. 불명열의 경우 환자도 장기간 고통을 받고, 어린 자녀가 원인 모를 고열로 오랫동안 시달리면 부모도 초조한 마음으로 많이 힘들어 합니다. 그래서 김예진 교수는 불명열을 감염질환 전문의에게는 많은 공부를 하게 하고 겸손해 지게 하는 종합선물세트라고 말한다. 여러 감염병, 비감염병에 대한 가능성을 계속 질문하고 스스로 점검하고 환자와 보호자의 힘들고 불안한 마음을 같이 챙기면서 진료를 해야 하므로 심적 부담이 많아 선물세트라는 역설적인 표현으로 불명열이 의사에게 얼마나 어려운 질환인지를 토로하는 것이다.

이 외에도 고위험 소아 감염 환자 또한 김예진 교수가 중점적으로 진료하고 있는 분야다.

“어떤 원인이던, 면역이 저하되면 감염에 취약해질 수밖에 없는데, 기저질환이 있는 소아일 경우 고위험 소아 감염 환자로 분류해 기회 감염이 생기는지 잘 관찰해야 합니다. 여기서 기회 감염이란 건강한 사람에게는 감염이 잘 일어나지 않지만, 면역 기능이 저하된 사람에게서는 심각한 감염증을 일으키는 경우를 말하는데요. 소아암 환자나 신생아중환자실/소아 중환자실에 있는 환자, 복잡한 수술을 한 환자, 장기 이식을 환자 등 모든 기저 질환이 있는 아이가 고위험 소아 감염 환자가 되는 거죠.”

문제는 감염이지만, 그 감염이 기저 질환이 있는 경우에 잘 생기기 때문에 감염질환을 보는 의사는 수많은 질환에 대한 지식과 이해가 있어야 한다.

“감염 전문의는 컨설턴트 역할을 많이 합니다. 제 분야의 병뿐만 아니라 다른 여러 분야의 많은 병에 대해 그 병의 코스와 통상적으로 시행하는 치료 등의 흐름을 알아야 감염 문제를 해결할 수 있어요. 그래서 원발 질환의 치료에 대해서도 이해를 하고 소통을 잘 해야 합니다. 그래야 감염 이슈가 왜 어떻게 생겼는지와 해결법까지 같이 고민하고 제시할 수 있기 때문이죠. 이러한 역할이 잘 수행되어야 신뢰받을 수 있는 컨설턴트 역할을 할 수 있습니다.”

환자와 의사가 오랜 시간 함께 하는 감염 질환, 면역 결핍
꾸준한 케어와 신뢰가 중요하다!환자와 의사가 오랜 시간 함께 하는 감염 질환, 면역 결핍
 

위에서도 언급한 것처럼 선천적으로 면역 결핍증을 가진 환자들은 오랜 시간 꾸준한 치료와 관리가 필요하다. 하지만 다른 만성 질환과는 달리 환자들이 흔치 않고, 전문가도 찾기 힘들다. 그만큼 환자들에게는 신체적인 고통 외에 정서적으로도 외로운 병이라고 할 수 있다.
 

“제가 미국의 어린이 병원에서 본 광경이 있습니다. 거기 계신 의사 선생님이 한 70정도 되셨는데 외래에 온 환자는 60대시더라고요. 의사와 환자로 만나 진료를 하면서 서로 손자 얘기를 나누시는 겁니다. 이렇게 일차성 면역결핍증 환자는 할머니 할아버지가 돼서도 어린이 병원의 면역 클리닉에 다니는 거죠. 암환자는 암치료가 끝나거나 이식이 성공적으로 끝나고 숙주 반응 등의 문제가 없으면 면역 억제가 풀리잖아요. 그러면 감염 기회가 줄어듭니다. 그런데 일차성 면역결핍증 환자들은 계속 그 위험이 따라가는 거에요. 그래서 환자는 자기를 케어해주고 상의할 수 있는 전문 지식을 가진 의사가 필요하고, 의사는 한 환자의 인생을 따라가며 관리를 해줘야 하는거죠.”

실제로, 김교수팀은 면역결핍 환자를 진료하면 항상 퇴원이나 외래 1주일 후에 전화를 걸어서 잘 지내는지 확인하는 안부전화를 하고 면역결핍환자들이 급할 때 연락이 가능한 핫라인을 운영하기도 한다.

또한, 김예진 교수는 환자들과 전문 의료진이 서로 소통하고 공감할 수 있는 환경에 더욱 주목한다.

“가족 모임을 통해서 치료해서 성공적으로 완치한 분들 얘기도 들어보고, 또 치료를 받고 있는 분들이 서로 정보도 공유하면서 그동안 흔치 않은 병으로 인해 느꼈던 외로움을 나누는 거죠. 저는 이런 자리가 무척 중요하다고 생각합니다.”

그러면서 일차성 면역결핍증 환자들도 적절한 치료와 관리로 정상적인 가정 생활과 사회 활동을 할수 있다고 덧붙였다.

“일차성 면역결핍증이라고 해서 꼭 집에만 있고, 병원에 입원해야 하는 건 아닙니다. 물론 그런 심한 경우도 있을 수 있지만, 정상적인 학교, 직장 생활을 할 수 있는 경우도 있습니다. 병증에 따라 다르기도 하고 치료에 따라서 얼마든지 컨디션이 달라지는데도 지레 겁을 먹거나 선입견을 가지면서 스스로 힘들어하는 분들이 계신데요. 환자가 성실하게 치료에 임하고, 치료 과정 중에 생길 수 있는 문제점을 적시에 해결해 줄 수 있는 전문의가 있다면 너무 낙심하지 않으셔도 된다고 말씀드리고 싶어요.”

환자를 치료함과 동시에 감염 질환에 대한 연구로
더 많은 환자에게 건강을 전해주고 싶습니다!

김예진 교수는 현재 면역 결핍 환자 외에 <소아 결핵 클리닉>에서 전문적인 소아 결핵 환자를 진료하고 있다.

“소아결핵 진료는 흔히 외래에서 많이 하지만 소아 결핵 클리닉을 따로 만들어서 보는 건 드뭅니다. 소아 결핵은 성인에게 노출된 후 잠복 결핵인 경우가 많고 청소년은 성인처럼 활동성 폐결핵 인 경우도 많습니다. 그리고 어린 소아는 성인과 다르게 폐 이외에도 여러 곳으로 퍼질수 있기 때문에 성인과 다른 전문적인 접근과 치료가 필요하죠. 소아결핵 클리닉에는 전문 간호사도 있고 시스템이 체계적으로 갖춰져 있기 때문에 보다 더 전문적인 케어가 가능합니다.

뿐만 아니다. 그녀는 환자 진료와 더불어 현재 연구 활동도 활발하게 하고 있다. 의사의 연구 활동을 더 많은 환자들을 위한 개념으로 생각하기 때문이다.

“의학 연구를 하는 것은 공익을 위한 겁니다. 그게 연구의 목적이자 존재 이유라고 생각하는데요. 의사가 진료만으로 환자를 도울 수 있는 데는 한계가 있습니다. 현실적으로 의사 한 사람이 하루 동안 진료할 수 있는 환자수가 한계가 있기 때문이죠. 예전에 영국의 코크란 그룹과 함께 WHO, UNICEF 등에서 설사하는 아이들에게 치료를 위해 공급하는 경구전해질 용액에 대한 연구를 한 적이 있었습니다. 그런데 감염성 설사와 탈수로 사경을 헤매는 수천만 명의 소아들을 직접 진료하지는 않았지만 연구 결과를 통해 전세계에 배분되는 용액의 전해질 구성 성분을 수정하는 결정에 기여를 한적이 있습니다. 그때 의학 연구도 환자를 도울 수 있는 또 하나의 방법이며 정말 중요한 것임을 깨달았고 연구에 대한 책임도 느꼈습니다. 또한 미국에서 전임의를 할 때 PubMed가 나오는 US National Library of Medicine에 논문을 빌리러 갔다가 그곳의 의학도서박물관에서 수백 년 전에 씌여진 의학책과 논문을 본적이 있습니다. 그렇게 오랫동안 남아있는 논문을 보고 깨달았습니다. 정말 작은 연구라도 최선을 다해서 성실하게 논문을 써야겠다고 생각했습니다. ”

“제가 지금 진행하고 있는 연구는 소아 조혈모세포 이식 환자에서 CMV라는 거대 세포 바이러스 감염에 관한 연구입니다. 그리고 RSV라고 호흡기 합체 바이러스라고 있는데 소아에게 중요한 바이러스에요. 그런데 RSV가 미숙아나 선천성 심장병 환자에게는 심한 병을 일으킬 수 있거든요. 그런 환자들한테는 현재 예방접종이 없는데 RSV를 중화시킬 수 있는 항체와 관련한 바이러스 변이에 대한 연구도 하고 있습니다. 이외에도 건강한 아시아 어린이들에서 백일해 항체 관련 연구 등 소아에서 주요한 감염원인에 대한 연구들을 하고 있습니다.”

‘감염’이라는 단어 하나에 이토록 많은 질환이 관련되어 있고, 또한 원인을 밝혀내 진단부터 치료까지 결코 녹록치 않은 과정을 그대로 보여준 인터뷰였지만, 이를 묵묵히 그러나 누구보다 열정적으로 해내며 차분히 설명하는 김예진 교수를 보며, 끊임없이 공부하는 의사라는 느낌이 전해져 왔다. 그녀만의 조용한 카리스마와 굳건한 신뢰가 느껴지는 대목이었다.

눈에 확연히 보이는 병이 아니라 수많은 가능성을 열어두고 원인을 찾고 진단을 해야 하는 어려운 경우도 있지만 ‘보다 많은 환자를 위한 치료를 가능케 하기 위함’이라는 확고한 목표가 있기에 김예진 교수는 매 순간 흥미를 가지고 임할 것임을 믿어 의심치 않는다. 아무쪼록 김교수의 연구가 좋은 결과를 거둬 많은 감염 질환 환자들이 더 많은 희망을 갖고 건강한 삶을 찾길 바란다.